Javier Martínez: "Muchas personas con discapacidad y con grandes necesidades de apoyo viven con su familia y es la cultura lo que les permite incluirse en la sociedad"

Javier Martínez es Coordinador del Área de Cultura, Deporte y Ocio de CERMI Comunidad de Madrid y también Responsable de Administración y Calidad de ASPACE Madrid. Javier tiene parálisis cerebral y compagina sus funciones en CERMI Comunidad de Madrid y ASPACE MADRID con la dirección de @dxtadaptado, medio de comunicación español especializado en la difusión del deporte para personas con discapacidad física, visual e intelectual.

Nacida en 1999, CERMI Madrid es una asociación cuyo objetivo es aunar esfuerzos para el reconocimiento de los derechos de las Personas con Discapacidad. Agrupa 300 asociaciones y entidades y una estructura con más de 20.000 profesionales especializados por y para las personas con discapacidad madrileñas. Por su parte, la Confederación ASPACE reúne 20.400 personas asociadas con parálisis cerebral, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios y voluntarias en 85 entidades y en 230 centros de atención directa.

Tras su intervención en la Jornada de Derechos Culturales de las personas con discapacidad y personas en situación de vulnerabilidad organizada por Acerca Cultura Madrid el pasado 21 de marzo de 2024 en la sede de la Fundación ONCE, profundizamos con Javier sobre los logros y desafíos en materia de accesibilidad cultural y discapacidad física, así como la importancia de la cultura para acceder auna vida digna y plena.

- ¿Cuáles son las principales barreras que encuentras en tu día a día para realizar tus rutinas y hábitos tanto en el ámbito profesional como personal?

En primer lugar, hay que tener en cuenta que la parálisis cerebral es una discapacidad muy heterogénea. Un problema que tenemos dentro de este colectivo es que cada persona con parálisis cerebral es diferente: el 50% de las personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual (y en muy diversos grados) y el otro 50% no, por lo que las necesidades de las personas y las familias son totalmente diferentes. De hecho, en la Comunidad de Madrid hay más de 12000 personas con parálisis cerebral o una discapacidad afín. Una persona que no tiene discapacidad intelectual sólo necesita que el espacio sea accesible y ya está, pero quien sí tiene una discapacidad intelectual necesita mucho más apoyo, que la actividad sea comprensible.

A partir de esa aclaración creo que las barreras arquitectónicas han existido y siguen existiendo, pero también hay barreras a la hora de contar con medios para proporcionarte una vida independiente, que yo creo que es algo a lo que aspiramos todos. Cualquier persona que tenga una discapacidad tiene el objetivo de lograr la mayor independencia posible en todos los ámbitos, tanto económicos como culturales.

- ¿Y cuáles son estas barreras aplicadas al sector de la cultura?

El primer punto es que es más complicada la independencia por una dificultad a nivel económico. Es más complicado acceder a la cultura porque, obviamente, hay más gastos. Muchas personas con discapacidad necesitamos de un acompañante o asistente personal para ir a cualquier sitio y a cualquier espectáculo. Y eso sin contar la propia accesibilidad y la dificultad que hay simplemente para comprar una entrada. Yo siempre llamo a los sitios y miro a ver si es accesible el sitio. Si vas sin preguntar y compras la entrada, te la puedes jugar, en el sentido de que puedes llegar y encontrar que no funcione el ascensor o no haya escaleras.

Como dato muy destacable en un estudio que realizamos en ASPACE Madrid hace un tiempo, está que la participación en actividades de ocio, culturales o diversión es la situación donde las personas con parálisis cerebral sienten más discriminación (82%), por encima de situaciones como en el transporte y desplazamientos (66%) o en las relaciones sociales (64%). Este resultado da muestras de que todavía hay que realizar muchísimo trabajo tanto en la accesibilidad de los entornos culturales como en la formación de los equipos de profesionales sobre  la discapacidad y las necesidades de las personas con discapacidad.

- ¿Cómo valoras, en tu experiencia, la accesibilidad física de los espacios culturales de Madrid capital?

La verdad es que ya hay muchos sitios accesibles. A nivel cultural todavía te encuentras algún espacio, incluso público, que no es accesible, pero ha mejorado con respecto a antes. El problema de verdad está más a nivel de ocio: locales, bares y restaurantes.

- ¿Es el derecho a la cultura un derecho garantizado en la actualidad para las personas con discapacidad y, en concreto, para las personas con parálisis cerebral? ¿Qué recursos o políticas son necesarias para que podáis ejercer vuestros derechos?

El derecho de acceso no está garantizado actualmente, aunque haya muchos sitios accesibles. Hay un problema con la información, incluso para lo más básico que es comprar una entrada: es muy complicado. La información no llega a las personas con discapacidad.

En el estudio que he nombrado anteriormente, descubrimos que dentro de los motivos por el que las personas con parálisis cerebral no realizan actividades de ocio y tiempo libre, el principal era la falta de conocimiento o información sobre las actividades (29,2%).

No tiene que ver con la cultura, pero para que te hagas una idea te cuento este ejemplo. Mis padres, cuando acabé la carrera universitaria, querían que siguiera estudiando porque hay muchas becas. Las familias donde hay personas con discapacidad no saben que hay becas y las que lo saben creen que nunca te la van a dar porque hay muchos solicitantes. Pero, en realidad, las propias entidades que nos dan las becas, cuando nos la daban, nos preguntaban si conocíamos a estudiantes con discapacidad. “Decídnoslo porque el dinero se queda ahí. Tenemos el dinero, pero no lo podemos repartir”. Es muy fuerte que pase eso. La información es fundamental en cualquier ámbito y también en cultura.

- Háblanos un poco del área de cultura de CERMI Comunidad de Madrid

En CERMI Madrid hay varias comisiones de trabajo que están formadas por personas que participan en representación de cada entidad a la que pertenece. Las comisiones son una vía de consulta, de opinión y de trabajo para presentar propuestas, ideas y para responder a las necesidades del colectivo de las personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid. Más que ejecutar, más bien lo que hacemos es presentar propuestas relacionadas con la cultura para que desde CERMI Madrid salgan adelante y se apoyen esas propuestas.

Precisamente hace unos meses hemos presentado la propuesta de crear un bono cultural para personas con discapacidad y sus familias de tal forma que, aunque la persona con discapacidad pague la entrada, el acompañante quede exento. Hay que tener en cuenta que casi la mitad de las personas con parálisis cerebral realizan las actividades con familiares y una tercera parte lo hacen a través de una entidad.

Otra propuesta es que la entrada sea más barata o gratuita para colectivos en riesgo de exclusión social para que cualquier persona pueda acceder a la cultura en igualdad de oportunidades.

- En tu participación en la Jornada de Derechos Culturales reivindicaste el derecho de las personas que usan silla de ruedas de no ocupar la fila 1 de los cines. ¿Cuáles son las reivindicaciones concretas para poder disfrutar de la experiencia en espacios culturales, como el cine?

El caso de la silla de ruedas es claramente no estar en la fila 1, porque la experiencia es muy diferente. Hay otras cosas que no sé si comenté en la jornada, por ejemplo, no entiendo que en los conciertos estemos en una zona segura lejos de todos. Esas zonas suelen estar en un lugar lejano del escenario y solamente suelen permitir la entrada a un acompañante. Yo quiero disfrutar del concierto con varias personas, o con muchas personas, siempre que se garantice un ambiente haya una seguridad pero que estemos todos con todos (por ejemplo, se me ocurre que en el medio de la pista haya una zona elevada a la que se pueda acceder a través de una rampa).

Otra reivindicación sería que cada plaza adaptada viniera con una mochila vibratoria. Hoy por hoy no es común, pero con una mochila vibratoria, la sensación en un concierto sería parecida a estar abajo. Es una forma de democratizar la experiencia de estar en un concierto.

- ¿Sientes que los espacios culturales de la ciudad de Madrid son accesibles?

En mi caso no lo he vivido en primera persona porque yo no tengo una discapacidad cognitiva, pero lo que sí que está cambiando mucho es los avances que se están dando en la lectura fácil. Está cada vez más presente. La lectura fácil es un recurso importante no solo para personas con discapacidad intelectual, que por supuesto es muy necesario, sino también para personas mayores.

Por ejemplo, en los museos te ponen una parrafada al lado de una obra. Si tu incorporas una hoja con texto en lectura fácil, yo creo que todas las personas ganamos. Incluso para las personas sin discapacidad o que creen que no la tienen; también ellos leerían antes la lectura fácil que la parrafada que te ponen.

- ¿Tenéis evidencias desde CERMI y ASPACE Madrid de que la participación y acceso a la cultura contribuye el proceso de inclusión y normalización del colectivo vulnerable y en riesgo de exclusión social?

La cultura es fundamental. Hay muchas personas con discapacidad y con grandes necesidades de apoyo que viven con su familia y es la cultura lo que les permite incluirse en la sociedad. Algunas personas con discapacidad van al cine o al teatro simplemente porque les gusta, pero para otras al hecho de que les guste se unen otros motivos. Participar en cultura es también la oportunidad de salir con otra gente, de relacionarse con otras personas, a lo mejor, con otras personas diferentes a tu núcleo familiar, que es muy importante. Así, la familia puede tener su propia su tiempo de respiro.

La cultura, para las personas con discapacidad, también es una forma de conocer gente nueva y fortalecer su autoestima, su capacidad de decisión, su independencia. Como decía, para la familia supone además un espacio de respiro familiar, porque estas familias tienen mucha carga como física como emocional.

- ¿En qué sentido la labor de Acerca Cultura Madrid es complementaria al trabajo diario de CERMI y ASPACE Madrid?

Es fundamental porque juntos sumamos información y experiencia. Las entidades como CERMI Madrid, y las que forman parte de ella, somos especialistas en discapacidad y tenemos relación con las personas del movimiento. Y en el caso de ASPACE Madrid tenemos mucha relación con las personas parálisis cerebral y conocemos perfectamente sus necesidades y sus objetivos vitales. Por vuestra parte, vosotras nos podéis dar esa información y ese soporte tanto de espacios que son accesibles como de espectáculos o de cualquier cosa que haya cultural y que sea accesible. Es una pareja fundamental.